Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom ustanovljen je 2006. godine, a 21. mart simbolično je izabran za taj dan jer je u osnovi Daunovog sindroma hromozomopatija koja se javlja usled prisustva tri umesto dva hromozoma na 21. hromozomskom paru.
Povodom obeležavanja Svedskog dana osoba sa Daunovim sindromom 21.03.2023. godine u cilju podrške i skretanju pažnje šire društvene zajednice na značaj i važnost prihvatanja , uvažavanja i bližeg upoznavanja sa sposobnostima, karakteristikama i mogućnostima dece , mladih i odraslih osoba sa Daunovim sindromom grad Vršac obeležen je ovaj datum aktivnostima u saradnji sa ŠOSO“ Jelena Varjaški“ i Udruženjem MNRL „Otvoreno srce sveta“ , čiji su članovi i osobe sa Daunovim sindromom.
U prostorijama ŠOSO“ Jelena Varjaški“ održana je inkluzivna radionica u kojoj su zajedno učestvovali učenici ŠOSO „Jelena Varjaški„ i učenici OŠ „Olga Petrov Radišić“. Nakon toga učenici iz škole podelili su šarene čarapice koje su napravljene na radionici i predstavljaju simbol osoba sa Daunovim sindromom. Aktivnost je osmišljena u cilju skretanja pažnje šire društvene sredine na ove osobe, njihove potrebe i položaj u društvu. Radionici su prisustvovali članovi Gradskog veća Maja Ristić –Lažetić i Miroslav Lepir.
Udruženje MNRL „ Otvoreno srce sveta“, povodom obeležavanja Svetskog dana osoba sa Daunovim sindromom posetili su učenici Hemijsko medicinske škole. Tom prilikom, gosti su upoznati sa karakteristikama i mogućnostima osoba sa Daunovim sindromom, dok je u drugom delu održana kreativna radionica posvećena tom danu.
Uzroci nastanka Daunovog sindroma
Nastanak Daunovog sindroma najčešće je uzrokovan trizomijom dvadeset prvog hromozomskog para (95 odsto) u prenatalnom periodu, neinvazivnim testovima identifikuju se trudnice kod kojih postoji povećana mogućnost za rađanje deteta sa Daunovim sindromom, da bi se daljim ispitivanjima (aminocentezom, biopsijom horionskih resica…) utvrdilo da li je došlo do hromozomskih aberacija u ćelijama ploda.
Procenjena učestalost pojavljivanja Daunovog sindroma je 1:1.700 živorođenih beba širom sveta. Klinička slika može biti ublažena ako je kod osobe prisutan mozaicizam Specifične fizičke odlike deteta sa Daunovim sindromom su: okrugla glava sa zaravnjenim zadnjim delom , koso postavljene oči, male ušne školjke, kratak vrat, ugnuta baza nosa, mala usta, široke šake i kratki prsti.
Na dlanovima osoba sa Daunovim sindromom može postojati takozvana brazda četiri prsta, to jest usek linija koja se prostire ispod sva četiri prsta. Kod ove dece uočljiva je hipotonija mišića, kao i hiperfleksibilnost zglobova. Važno je napomenuti da pored opisanih i uočljivih fizičkih karakteristika na osnovu kojih se može posumnjati na Daunov sindrom, konačna dijagnoza mora da se zasniva na analizi kariotipa ćelija.
Daunov sindrom predstavlja najčešći oblik hromozomskih aberacija koje dovode do intelektualne ometenosti. U literaturi se najčešće navodi da starost majke predstavlja uzročnik javljanja opisanih hromozomskih aberacija. Prema novijim istraživanjima, 20 do 30 odsto dece sa Daunovim sindromom rađaju žene starije od 35 godina, što ne znači da i rodilji mlađe životne dobi ne mogu biti pod rizikom.
Kod osoba sa Daunovim sindromom veoma često prisutne su anomalije srca , poremećaji rada organa za varenje (suženje jednjaka) i štitne žlezde, prisutni su problemi sa vidom i sluhom. Ove osobe podložnije su infekcijama grla, nosa i uha (upala srednjeg uha), koje mogu da ugroze sluh deteta, što se negativno odražava i na razvoj govora.
Razvoj mentalnih sposobnosti je znatno usporen. Imaju ograničene mogućnosti održavanja pažnje, snižen kapacitet kratkoročne memorije, redukovanu sposobnost formiranja i upotrebe strategije rešavanja problema, teškoće u razumevanju apstraktnih pojmova i koncepata, kao i kompleksnih socijalnih odnosa.
Tretmani i rad sa decom
Ranom intervencijom, koja podrazumeva rad defektologa i drugih stručnjaka, usmerenom na decu do tri godine života, u značajnoj meri može se preventivno uticati na nastanak pridruženih poremećaja i stimulisati psihomotorni razvoj. Posebno značajne aktivnosti koje pripadaju procedurama rane intervencije, odnose se na pružanje aktivne podrške celoj porodici u vidu informisanja, savetodavnog rada i praktične obuke. Većina dece sa Daunovim sindromom u periodu ranog detinjstva ređe ostvaruje interakcije sa roditeljima i slabije odgovara na podsticaje, ali istrajnost na njihovom uključivanju u svakodnevne aktivnosti porodice ima izuzetno pozitivne efekte.
Način na koji je dete sa Daunovim sindromom prihvaćeno u porodičnom krugu, pozitivno utiče na razvoj komunikacije, usvajanje dnevnih životnih veština i uspešnije uklapanje u socijalno okruženje. Podrška šire društvene zajednice, neophodna je kako bi se ovakvom detetu omogućilo da socijalne interakcije ostvari i van porodičnog kruga. Deca sa Daunovim sindromom mogu biti uključena u predškolske ustanove u okviru razvojne grupe za decu sa smetnjama u razvoju ili u redovne grupe uz odgovarajuća prilagođavanja i podršku defektologa.
Nekada su ova deca, kao i mališani sa intelektualnom ometenošću druge etiologije, pohađala nastavu isključivo u školama za decu sa smetnjama u razvoju. Danas postoji mogućnost da se uključe u vaspitno-obrazovni proces i u redovnim školama, ali samo ukoliko ona može da obezbedi potrebna prilagođavanja i odgovarajuću podršku.
Bez navedenih preduslova, neće se razviti svi detetovi potencijali, a moguće je i javljanje negativnih posledica socio-emocionalne prirode Uz intenzivan i specijalizovan rad sa defektolozima i stručnjacima drugih profila u tinejdžerskom dobu mogu da nauče korisne veštine, a postoje i osobe sa Daunovim sindromom koje u odraslom dobu uz minimalnu podršku i usmeravanje obavljaju aktivnosti samostalnog funkcionisanja i odgovornosti.
Osobe sa Daunovim sindromom kao i svi drugi međusobno se razlikuju , ali ono što ih karakteriše jeste da su izuzetno srdačne, nasmejane i emocionalno tople sa izrazitom potrebom za bliskošću i prihvatanjem od strane najbližih kao šire i okoline.
